Moléculas HLA, también protegen.

Un estudio publicado en la revista inglesa "Nature Genetics" identifica un factor genético que protege de la narcolepsia, las moléculas HLA. Éstas son esenciales para poner en marcha una respuesta inmunitaria. Algunas se han asociado al desarrollo de enfermedades autoinmunes, pero otras tienen efecto protector, como las identificadas en este estudio.

Ha sido realizado por hospitales de toda Europa, entre ellos tres centros españoles, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, el Hospital Universitari i Politècnic la Fe de Valencia y el Hospital Clinic de Barcelona, que ha sido el 3º centro europeo con mayor número de muestras aportadas y el único español que realiza punciones lumbares, necesarias para el análisis del líquido cefalorraquídeo y conocer el nivel de hipocretina.  

Problemas con las anginas?

El pasado 18 de Marzo con motivo del día mundial de la Narcolepsia, los laboratorios UCB (que son los que comercializan el Xyrem), junto a los responsables del área de sueño del Clinic de Barcelona y del Hospital Santa María de Lleida, organizaron un encuentro con Narcolépticos y familiares de Catalunya en el marco incomparable del Monasterio de Les Avellanes.

Básicamente no hubo ninguna aportación nueva acerca de cómo están las investigaciones, se presento el video sobre la Narcolepsia en general y hubo un poco de coloquio, seguido de una comida. Por la tarde algunos lo pasamos mal, por no haber previsto que necesitaríamos algún sitio donde hacer la siesta. Aunque este último dato es anecdótico, no estaría mal haber previsto este pequeño detalle.

Recomendación sobre piscinas y playas

PARA TODO NARCOLEPTICO CON CATAPLEJIA:

Si te bañas en una piscina, no tengas miedo a hacerlo solo, porque no habra nadie para alterarte -facilitar una cataplejia-, ya sea enfadándote o haciéndote reír o sorprendiéndote,... Ahí ya el peligro se reduce a que te quedes dormido pero eso a mí nunca me pasó porque además notas cuando se va acercando el adormecimiento y eso facilita poder evitarlo. Esto lo digo porque estando yo en la piscina de un amigo celebrando su cumpleaños, un amigo hizo una broma sobre una chica que estaba fuera y me hizo muchísima gracia. Entonces noté que me estaba empezando a venir una cataplejia y salí por la escalera en seguida, pero no pude alejarme lo suficiente y caí encima de una mesa próxima a la piscina (partiéndome el labio) y por el peso del cuerpo "muerto" caí encima de una losa del borde de la piscina en la que justo dí con el tornillo que la une al suelo y me hice una brecha con la que me tuvieron que dar 4 puntos. Pero lo peor de este tipo de golpe es el parón que produces en la fiesta, porque el buen ambiente que había, cesa en seco y todo el mundo se queda mirándote con una cara de susto tremenda, sin embargo para ti no es nada porque no lo sientes, o al menos esa es mi experiencia. Siempre que me he caído por una cataplejia nunca me ha dolido, es como si se desconectara también el sistema nervioso.

El decálogo del narcoléptico

-1.Dormir única y exclusivamente lo necesario, ¡no más!. Se considera que la cantidad que necesita dormir la mayoría de las personas es de 7,5 horas, aunque algunas pueden necesitar solo 5 horas y otras hasta 10 ; pero son la excepción a la regla.

-2.Una misma hora para levantarse en las mañanas ayuda a regularizar las funciones de nuestro organismo. Si todos los días nos levantamos a horas diferentes nuestro reloj biológico nunca va a estar bien ajustado.

-3.Una cantidad diaria y continua de ejercicio facilita y profundiza el sueño. Algo tan simple como caminar 15 min en la tarde (por lo menos 3 h antes de dormir), puede ayudar a conciliar el sueño, mientras que aquellos que hacen ejercicio hasta el cansancio, supuestamente para dormir mejor, acaban por no poder dormirse dada la fatiga que viven.